Мухина Ксения, 7 мес., г.Санкт-Петербург.
Диагно — Атрезия желчевыводящих путей. Меня зовут Владислав, а супругу Ирина, наша семья живет сейчас в Санкт-Петербурге. 17 апреля этого года у нас с супругой появился долгожданный ребеночек, девочка, мы дали ей имя Ксения. По началу все было хорошо, не было заметно каких-либо признаков отклонения здоровья, все врачи вокруг только и говорили, что у Вас такой здоровый ребенок. Мы с супругой только и делали что радовались таким словам. Но прошло полтора месяца и у нас начались проблемы со здоровьем. После долгих путешествий по больницам мама с Ксюшей попали повторно с сильным кровотечением у доченьки в первую детскую больницу СПб, после переливания крови и восполнения некоторых жизненно важных элементов в крови, ее спасли. Как итог, позже, был поставлен окончательный диагноз «Атрезия желчевыводящих путей» В срочном порядке супруга с дочкой поехали в Москву в клинику им Кулакова к Дегтеревой А.В. После тщательного обследования решили рискнуть и сделать операцию Касаи, хотя в нашем возрасте, 3,5 месяца, ее обычно уже не делают. Но тем не менее нам ее сделали в ДГКБ 13 «Филатовка» и поначалу динамика улучшения была просто феноменальная. А потом остановилась и со временем началось ухудшение. Не помогли ни антибиотики ни гармонотерапия… Врачи сказали что нужно готовиться к операции по пересадке печени. В России эту операцию делают у Готье, но дело в том что очень большой риск потерять не только малыша, но и донора(случаи были) А так как донора с такой же группой крови как у Ксюши среди родственников так и не нашли, решили что донором будет мама Ксении. ( я к сожалению не могу, а у меня такая же группа как и у доченьки, в детстве я переболел гепатитом В) и у них разные группы крови. На такую операцию у нас в России дается процент выживаемости еще ниже. А такая клиника как Saint Luc в бельгии дает очень большой процент выживаемости, около 96% при этом в 4% входят те больные которые были уже с осложнениями и с другими заболеваниями помимо основного, сама же операция проходит успешно. И все бы хорошо, но сумма которую нужно собрать, просто неподъемна для обычных людей, а нужно собрать 107500€ к 19 декабря 2016 года. Из этих денег собрана только малая часть, чуть более 600000 рублей.
Наша семья в отчаянии, обращение в фонды пока ни чего не дало, ждем ответов из них, но ждать нет времени, могут ведь и отказать все, да и время уходит.
Мы очень надеемся, что Вы сможете оказать помощь в этом нелегком деле, даже если чуть-чуть.
Если Вы прочитали нашу историю и если есть хоть какие-то шансы нам помочь, то напишите мне. Я с радостью отвечу на все интересующие вопросы и вышлю абсолютно любые необходимые документы.
С искренностью и надеждой Владислав.
так же выкладываю группы по сбору средств, для того чтобы более детально ознакомится с данной ситуацией
https://vk.com/ksusha_mukhina
Любые интересующие Вас вопросы вы можете задать через емэйл dr.smiley@mail.ru или по телефону +7-911-231-97-90 (Владислав) или +7-911-199-64-57 (Ирина)