h73siP7NlsM

Владимир

Владимир Пугачев, 11 месяцев, Санкт-Петербург.
Диагноз: Органическое поражение ЦНС неустановленного генеза. Диффузная атрофия коры больших полушарий. Наружная и внутренняя гидроцефалия. Частичная атрофия зрительных нервов. Нарушение проведения слухового сигнала центрального генеза.
Дыхательная недостаточность (центрального генеза?).
Здравствуйте! Наша семья просит о помощи. Наш сыночек, Пугачев Вова, родившийся 23.07.2016 г., тяжело болен. Вовочка родился здоровым, развивался без особенностей по возрасту. В три месяца перенёс обструктивный бронхит, через две недели после выздоровления была выполнена АКДС. С четырёх месяцев мы стали замечать задержку в развитии, малыш стал вялым, сонливым. В больнице был выставлен диагноз: «Органическое поражение ЦНС смешанного генеза. Смешанная заместительная гидроцефалия. Синдром двигательных нарушений». Прогнозировали необходимость реабилитации.
В семь месяцев Вовочка попал в другую больницу после перенесённой вирусной инфекции с панцитопенией. Анемию компенсировали, но на отделении неврологии малыш заболел пневмонией и был переведён в отделение реанимации, где его подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Пневмонию вылечили. Лечащий врач невролог поставила диагноз: «Митохондриальная энцефаломиопатия» и начала лечение, но на фоне проводимой терапии состояние Вовы сильно ухудшилось. Ему наложили трахеостому и не могут снять с ИВЛ. Картина на МРТ изменилась в худшую сторону. Преобладают изменения вирусной и гипоксической природы. Наросла гидроцефалия, и Вове было проведено вентрикулоперитонеальное шунтирование. Мы вынуждены были отказаться от проводимой терапии. Диагноз «Митохондриальная энцефаломиопатия» не подтвердили многие неврологи и генетики. Но лечащий доктор, несмотря на то, что после отмены терапии, состояние малыша улучшилось, продолжает настаивать на своём лечении.
Многие врачи больницы, а также генетики и неврологи из других медицинских учреждений, которые консультировали нашего малыша, не согласны с диагнозом и прогнозом лечащего доктора и для установления правильного диагноза и реабилитации рекомендуют обращаться в зарубежные клиники и как можно быстрее.
Мы обращались в различные медицинские учреждения Санкт-Петербурга, Москвы и за границей, в нашей стране никто помочь не может. Испанская клиника Ниса считает мальчика перспективным и предлагает лечение и реабилитацию, они готовы взять Вовочку в том состоянии, в котором он сейчас находится.
Клиника выставила счёт более чем на 6 млн рублей, кроме того для транспортировки малыша необходима санитарная авиация. Часть средств мы собрали с помощью родных, друзей и просто неравнодушных людей. Но всю сумму нам самим собрать невозможно. Просим Вас дать шанс нашему малышу, он стойко переносит все трудности и очень хочет жить. Старшая сестрёнка очень скучает по своим родителям, потому что они всё свободное время проводят в больнице с Вовочкой, и ждёт, когда братик поправится и будет с ней играть, и мама с папой будут с ними всё время вместе.
Помогите, пожалуйста, нашей семье собрать необходимую сумму, чтобы установить правильный диагноз нашему малышу и как можно скорее начать лечение и реабилитацию.
В контакте создана группа помощи Пугачеву Вовочке, там есть вся необходимая информация.
Мы очень надеемся на Вашу помощь.

Группа ВКонтакте https://vk.com/pugachevvova
Страница в Инстаграм: https://www.instagram.com/pugachevvovahelp/

Волонтерская организация Ясная Поляна www.malek.ru