Байтимеров Арсений 27.05.2015г
Россия город Салават
Основной диагноз — Остеопетроз ( смертельный мрамор)
Сбор на лечение в клинике Хадасса, Израиль (Иерусалим)
Сумма сбора 19 292 799 руб( обоснования сбора https://vk.com/topic-146290563_36017949)
К вам обращается мама чудесного малыша Арсения, зовут меня Гульназ.
Наш Арсюша родился 27.05.2015г. на 41 неделе с весом 3300 гр и ростом 53 см, здоровый, чудесный мальчуган, наше счастье и гордость. Сразу после родов мы лежали с желтушкой, как и многие детки. УЗИ в роддоме показало кисту в голове, которая рассосалась через месяц, как определило повторное УЗИ. В 2-2,5 месяца прошли медосмотр, как полагается. Окулист сказала, что глазик немного косит, но это неврология, после лечения все пойдет, но сердце было не спокойно. Поэтому спустя еще 2 недели, я пошла к другому специалисту и выяснилось, что у малыша уже частичная атрофия, нистагм, расходящееся косоглазие и было решено нас отправить в Уфу, в Институт глазных болезней и в Центр Мулдашева -все диагнозы подтвердились. Мое беспокойство стало нарастать. Затем повторное УЗИ головы и уже тогда появилась водичка в голове, поставили гидроцефалию. Было назначено другое лечение у невролога, по сей день мы проходим лечение, которое не дает положительной динамики. В 5 месяцев у сынишки обнаружили цитомегаловирус, долго лечили и вирус в крови понизился до нормальных показателей. Меня беспокоила и форма голова у Арсюши, она была не обычной. Прошли консультацию нейрохирурга, который ничего необычного не заподозорил, уверял, что такое строение черепа. Рекомендовал продолжить лечение у невролога.
В сентябре 2016г. сделали операцию на глаза, выяснилось во время операции, что малыш не видит, начиная с 1 годика, т.к. наступила атрофия глазных нервов. Сердце кровью обливается, но мы не стали опускать руки, а решили адаптировать нашего сына к жизни в полной темноте. Мы готовились пойти в садик для слабовидящих и слепых деток.
В феврале 2017г. заметила, что ребенок не может выпрямить коленку, это доставляет ему боль. Ортопед по снимку сразу же поставил диагноз – Мраморная болезнь, Остепетроз, артроз коленных суставов, искривление тазобедренных костей и вальгусная деформация стоп.
Перерыв всю информацию о Мраморной болезни, я наткнулась на группы в соцсетях, где родители таких же деток «мраморят» пытаются спасти им жизнь и, довольно, успешно. Вот тогда и появился свет в оконце. Мы не одни с такой бедой, есть спасение, сделав трансплантацию костного мозга (ТКМ), но цена спасения маленькой жизни баснословно-высока. Единственное спасение нашего родного сердечка — это Трансплантация Костного Мозга , и если ее не сделать в ближайшее время , смертельный мрамор заберет нашего малыша.
Благодаря неравнодушным людям нам удалось попасть на консультацию и обследование в Клинику Хадасса, к знаменитому доктору Полине.
У нас уже начались необратимые последствия , Арсений не видит , но на одном глазике осталась светочувствительность, и врач Полина Степенски сказала, что есть шанс не остаться в полной темноте . Там же у Арсения случился перелом. Почти две недели мы после этой поездки ждали счет на лечение, и вот он пришел и поверг нас в шок. Больше 18 000 000 рублей. Мы самые обыкновенные люди , единственное , что у нас есть это вера в то , что мы можем и должны бороться за нашего сыночка, за наше сердечко Арсюшу. К сожалению сумма, выставленная клиникой для нас непосильна . Поэтому мы вынуждены обратиться к вам , помогите нам спасти нашего сына , подарите шанс Арсюше каждый день нас радовать своими успехами и достижениями в жизни. Ведь у нас есть шанс , но нет столько денег. Сердце разрывается на части. Умоляем , помогите , помогите вырвать наше сокровище из лап смерти!!! Не дайте нам познать горечь потери.
Группа помощи Арсению https://vk.com/osteopetroz_help_arceniy_sos
Реквизитыhttps ://vk.com/topic-146290563_36018131
Документы https://vk.com/album-146290563_245464662
Карта СБЕРБАНК 5336690081806939 ( на маму Байтимерова Гульназ Рафаилевна