Бакулин Владислав Павлович, 11.07.2013
город Уфа, Республика Башкортостан
Диагноз Спинальная мышечная атрофия 2 тип СМА
Сбор на препарат Spinraza (nusinersen)
Сумма сбора 30 343 650 руб
Собрано 591 511,8 руб
Осталось собрать 29 752 138,2 руб
Влад родился абсолютно здоровым ребенком, рос и развивался как все детки, к 2 годам мы заметили, что он стал часто спотыкаться и падать прямо на ровном месте, обратились к врачу.
После обследования Владу поставили серьёзное генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия второго типа, проще СМА-2, редкое заболевание, при котором страдают все мышечные органы.
Такие детки рождаются один из 10000 новорожденных. Они угасают постепенно, день за днем…
Врачи не давали никакой надежды на излечение, сказали, что нам повезло, что ребёнок ещё жив, что болезнь стартовала лишь в 1,5 года и течение её будет более мягким и не таким агрессивным как при 1 типе.
Что сказать?! Все эти 4 года мы со слезами и раной в сердце наблюдаем, как болезнь прогрессирует, наш малыш когда-то мог ходить и бегать, но в 4,5 года он перестал это делать. Сейчас он ползает на коленях, но и это ему с каждым днем даётся труднее. Он теряет навыки. Очень больно осознавать, что его ждет, еще больнее осознавать, что есть в мире терапия против СМА, но стоит она огромных денег!!!

Единственный шанс спасти Влада – новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы под названием SPINRAZA . Это первый препарат в мире для лечения нашего диагноза. В России оно недоступно и еще не зарегистрировано. За границей же дети с СМА живут, растут, ходят в школу… Так как же нам просто ждать и смотреть, как наш сын мучительно угасает?…
Мы обычная семья из города Уфы. У нас нет дорогого авто, недвижимости, нет влиятельных друзей и знакомых. Мы с мужем долго думали, стоит ли открывать сбор. Очень тяжело морально, но еще тяжелее смотреть и видеть, как с каждым днем болезнь все больше и больше забирает силы нашего мальчика.

Терапию инъекциями нужно начать как можно скорее, пока болезнь не затронула в организме жизненно важные органы и не начались необратимые процессы.

Важна любая ваша помощь. Мы надеемся на нее, потому что другого спасения нет. Мы будем рады любой помощи!!! И рассматриваем любые пути для спасения сына.

Группа помощи в ВК: https://vk.com/smailikvlad
Группа помощи в ИГ: https://www.instagram.com/smailikvlad.