335300F1-B237-40CD-B1F3-94AA6E2B0A5F

Александр

Мурашов Александр Данилович, 15.10.19 г.
Диагноз — СМА 1 тип
Группа в ВК- https://vk.com/club197706432
Всем доброго дня! Болезнь СМА тип 1, самый агрессивный. В марте 2020 года весь месяц лежал в реанимации один-без мамы и папы. После выписки утратил почти все жизненно необходимые функции: глотание, сосание, движение ручками и ножками. Саша стал обездвижен в 10 месяцев, питание ведётся только через зонд, готовятся ставить гастростому! Ночью спит на аппарате НИВЛ. Спасти Сашулю может один единственный укол Zolgensma , который просто необходимо поставить как можно раньше, желательно до 1 года, ввиду тяжелого состояния и прогрессирования болезни.

Сумма к сбору 2 234 031 $ (~160 млн руб), на препарат генной терапии zolgensma (входит в книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в мире), который восстановит утраченный ген и Саша будет полностью здоров, после курса реабилитации.

По состоянию на 26.08 собрано более 13 млн руб.

Семья проживает в городе Подольск мама Дарья +7 910 487-58-78, папа Даниил +7 901 784-35-07

Саша находится под опекой фондов:

«Поколение 2012» и «Помогать легко».
Саша состоит в реестре фонда «Семьи СМА»

Вся актуальная информация в инстаграмме на странице Мамы @help_sashamurashov
Совсем недавно папе Сашеньки Даниилу поставлен диагноз — рак (лимфома). Ему всего 23 года.

Помочь маленькому Саше Вы можете по нижеуказанным реквизитам:

💳Карта Сбербанк: 4276 3801 7332 2616
По номеру телефона +7 910 487 58 78 (мама Дарья Алексеевна М)
Murashova Darya